Щорічно 17 квітня багато країн приєднуються до акції Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia, WFH) і Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) і відзначають Всесвітній день гемофілії (#WorldHemophiliaDay) або Всесвітній день боротьби з гемофілією.
Загальна мета проведених заходів полягає в тому, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити все можливе для поліпшення якості медичної допомоги, яка надається хворим цим невиліковним генетичним захворюванням.
Нагадуємо, що гемофілія – незгортаємість крові – – одне з найтяжчих генетичних захворювань, що викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII і IX.
Дата 17 квітня приурочена до дня народження засновника WFH Френка Шнайбеля й відзначається з 1989 року в багатьох країнах світу.
За даними ВООЗ, сьогодні кількість хворих на гемофілію в світі складає 400 тис.
До недавнього часу мало хто з хворих дітей доживав до зрілого віку (середня тривалість життя хворих на гемофілію становить 30 років). В даний час в арсеналі фахівців з’явилися інноваційні методи терапії, що дозволяють значно поліпшити якість життя пацієнтів і збільшити її тривалість.
Крім того, нові засоби лікування гемофілії – це високоочищені препарати, які містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.
При достатній кількості лікарських засобів хворий на гемофілію може вести повноцінне життя: вчитися, працювати, створити сім’ю, тобто бути повноцінним членом суспільства і приносити користь своїй країні.
Але як і раніше недостатнє забезпечення антигемофільними препаратами призводить до ранньої інвалідності в першу чергу дітей і молодих людей, які страждають на гемофілію.
Хоча зусиллями вчених, лікарів, «Всесвітньої організації охорони здоров’я», «Всесвітньої федерації гемофілії», «Товариства хворих на гемофілію» сьогодні діагноз «гемофілія» перестав бути смертним вироком, але це не привід спочивати на лаврах, адже до остаточної перемоги над цим захворюванням ще далеко!